Per il raggiungimento dei propri scopi sociali e mutualistici, la cooperativa ha come oggetto la gestione di servizi socio-assistenziali, sanitari, riabilitativi, infermieristici, educativi, culturali e ricreativi rivolti ad adulti, minori, anziani, diversamente abili e persone in condizioni, od a rischio, di emarginazione e/o disagio sociale.
In sintesi le
prestazioni di servizio svolte sono:
1. SERVIZIO EDUCATIVO DOMICILIARE (Nido familiare) a Gorizia, Trieste, Fogliano-Redipuglia
2. BAMBINI DIFFICILI O SPECIALI? Equipe di professionisti specializzati in disturbi dello sviluppo, del comportamento e dell'apprendimento
3. CENTRI ESTIVI (6-17 anni)
4. SERVIZI DOMICILIARI DI ASSISTENZA ALLA PERSONA in accreditamento con gli Ambiti dei Servizi sociali di Basso ed Alto Isontino
5. ORTO SOCIALE DIDATTICO E TERAPEUTICO in collaborazione col C.I.S.I. Basso Isontino
6. CORSI ED ATTIVITÁ
Descrizione del progetto
Premessa e contesto
La
nostra attenzione di cooperativa sociale nei confronti dell’universo Autismi
nasce da una serie di osservazioni sui bisogni del territorio che ci ha fatto
incontrare perlopiù situazioni di disagio, di smarrimento, di confusa
informazione e finanche di abbandono e isolamento intorno a questi bambini o
ragazzi così speciali e delicati.
L’Autismo è un disturbo neurobiologico complesso che tipicamente dura tutta la vita, si manifesta in tutti i gruppi etnici e sociali ed è più frequente tra i maschi, secondo la Linea Guida ministeriale 21, aggiornata ad ottobre 2015, presenta una prevalenza di 10-13 casi per 10.000, mentre se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000. I sistemi informativi delle regioni Piemonte ed Emilia-Romagna indicano una presa in carico ai Servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo rispettivamente di 25/10.000 e 20/10.000.
“L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione sociale, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico.” ( Linea Guida ministeriale 21) L’intervento precoce di acquisizione delle autonomie di base garantisce un futuro di autosufficienza alla persona autistica adulta che diventa quindi una risorsa per la comunità anziché un peso, visti gli spiccati talenti che alcune persone autistiche manifestano.
Nella regione Friuli Venezia Giulia, come nel resto d’Italia, sono le associazioni di genitori a sollecitare servizi, formazione, ricerca e diagnosi precoci e a loro va il merito per la divulgazione scientifica ma soprattutto per le iniziative di sollievo e sostegno alle famiglie che vivono questa realtà.
Da settembre 2015 è in vigore, in Italia, la legge n. 134 che definisce i diritti delle persone con autismo e i doveri delle Istituzioni preposte, Regioni ed Aziende Sanitarie attraverso “interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.”
Nel Maggio 2014 abbiamo organizzato un convegno informativo e formativo:“Bambini difficili o speciali?”, che potesse fare una panoramica da vari punti di vista, quello della famiglia, della sanità, della scuola, della ricerca scientifica, della politica e della visione olistica. Abbiamo così capito che per aiutare questi bambini e le loro famiglie, nel nostro territorio, non esistono ricette magiche, né servizi standard e che nessuno ha davvero compreso le cause di questo cosiddetto disturbo, salvo rari casi di comorbilità con altre patologie.
Abbiamo deciso perciò di metterci a studiare e a cercare professionisti/e formati e con esperienza sul campo.
Il più grande aiuto ci è venuto da una madre, una donna coraggiosa che, per capire ed aiutare suo figlio, è diventata terapeuta, è entrata in contatto con altre famiglie, le sostiene, le indirizza e che ci ha sempre spronato e consigliato, con l’obiettivo comune di far crescere i servizi di qualità dedicati all’Autismo, nella nostra provincia di Gorizia, dove sono presenti solo i servizi, seppur buoni, minimi dell’Azienda sanitaria (UOEEPH di Gorizia e Monfalcone).
E’ nato quindi un team con terapista ABA (Applied Behavior Analysis), logopedista, psicomotricista, musicoterapeuta, istruttrice di nuoto TMA, pediatra e sociologa, ma di fatto non ha mai operato per mancanza di fondi atti ad abbattere le tariffe alle famiglie.
Nell’aprile 2015 abbiamo organizzato un corso base di formazione “Autismi”, tenuto dalla dott. Alessia Domenighini dell’associazione ProgettoAutismoFVG, rivolto sia agli educatori che alle famiglie e l’alto numero di partecipanti ci ha dimostrato il bisogno formativo che c’è intorno al tema ed ha, in qualche modo, abbattuto i tabù di una cultura della vergogna che ancora si respira nell’Isontino.
A conclusione del corso è nato spontaneamente il progetto Centro estivo specifico “E…state sereni”, un'esperienza di centro-estivo part-time dedicato ai bimbi dai 5 agli 11 anni con disturbi dello spettro autistico. (Vedi video: https://youtu.be/RGOcdVLIKGU)
Il centro estivo specifico è stato uno strumento per proseguire nelle varie forme terapeutiche in un contesto ludico e ricreativo, potenziando il lavoro sulle autonomie dei bambini in maniera naturale e dando loro tutta l’attenzione di cui necessitano, nella loro unica e meravigliosa specialità.
Ancora in atto il progetto “Ti SOS-tengo” , finanziato dalla Fondazione Carigo, per sostenere alcune famiglie meno abbienti in percorsi individuali di terapia ABA.
La cooperativa sociale Terranova collabora con ANGSA FVG , l’associazione nazionale genitori di soggetti autistici, condividendo percorsi formativi e di supporto.
Il centro estivo è stato spunto e propulsione per attivare uno spazio stabile e dedicato durante tutto l’anno, uno spazio speciale e terapeutico per intervenire precocemente e costantemente sullo sviluppo dei bambini soggetti alla sindrome dello spettro autistico, Lo spazio delle Fate.
Trent’anni di ricerca hanno dimostrato l’efficacia del metodo ABA nel ridurre comportamenti disfunzionali e nel migliorare e aumentare la comunicazione, l’apprendimento e comportamenti socialmente appropriati (U.S. Departement Of Health and Human Services, 1999).
L’ ABA è il ramo applicativo dell’Analisi del Comportamento, la scienza che si occupa di descrivere le relazioni tra il comportamento degli organismi e gli eventi che lo influenzano. Cooper, Heron, e Heward 1987; 2007.
Applicazioni di successo di questo metodo sono state documentate in diversi soggetti che vanno da quelli gravemente disabili a quelli molto intelligenti, sia giovanissimi che anziani, sia in programmi istituzionali controllati sia in situazioni di
gruppo meno strutturate.
La gamma dei comportamenti studiati va dalle semplici abilità motorie fino alla soluzione di problemi complessi. Le aree in cui questo tipo di interventi sono maggiormente utilizzati sono l’educazione, il servizio sociale, l’assistenza, la psicologia clinica, la psichiatria, la psicologia di comunità, la medicina, la riabilitazione, gli affari, la gestione aziendale e lo sport (Martin & Pear, 2000).
Ma il campo in cui si è mostrata una più significativa crescita e applicazione è quello riguardante i bambini con disturbo autistico (Viruès-Ortega, 2010; Shook, 2005).
La prima applicazione del metodo ABA in soggetti autistici risale al 1960 per opera di Lovaas, che mise in atto interventi per diminuire gravi comportamenti problematici e stabilire un linguaggio comunicativo (Smith & Eikeseth, 2011).
Da qui si aprì la strada a una grande quantità di ricerche che portò all’applicazione sistematica ed intensiva dei principi comportamentali di base e all’uso di tecniche e procedure che diedero vita ad un modello di intervento estremamente efficace su questa popolazione di soggetti, l’intervento comportamentale intensivo precoce (EIBI, Early Intensive Behavioural Intervention) (Eikeseth et al, 2002; Howard et al, 2005; Lovaas, 1973; Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993; Sallows & Graupner, 2005; Smith et al, 2000b).
Per raggiungere i comportamenti desiderati possono inoltre essere utilizzati due tipi di setting (Granpeesheh et al., 2009, Ricci et al., 2014): per prove discrete (discrete trial training, DTT) e in ambiente naturale (natural environment training, NET).
Il DTT è costituito dall’apprendimento senza errori, ovvero, l’operatore dà un aiuto (prompt) al bambino per impedirgli di
sbagliare e questo gli consente di apprendere nuove abilità.
Questo aiuto viene via via ridotto fino ad arrivare a portare il bambino a svolgere l’abilità autonomamente.
L’insegnamento per prove discrete avviene in ambiente strutturato e massimizza le opportunità di apprendimento, ripresentando più volte al bambino attività che gli si vogliono insegnare e rinforzandone le risposte corrette.
Questa modalità presenta dei limiti: risulta spesso difficile generalizzare il comportamento appreso anche al di fuori del setting strutturato, in ambienti meno formali o all’interno delle routine quotidiane.
Il NET è un tipo di insegnamento che avviene in ambiente naturale e consiste nello sfruttare e/o ricreare situazioni di vita
quotidiana, che normalmente si incontrano, per fornire opportunità di apprendimento, partendo dagli interessi e dalle
motivazioni del bambino stesso. Il setting naturale viene arricchito con materiale intrinsecamente motivante per il
bambino, precedentemente selezionato e disposto dall’operatore. Questo setting risulta particolarmente adatto alla
generalizzazione degli apprendimenti e ha come limite il fatto che l’operatore può lavorare su un obiettivo solo fino a quando perdura la motivazione del bambino. Altra caratteristica importante del metodo ABA è che risulta particolarmente utile per poter lavorare su una serie di comportamenti problema, cioè comportamenti ripetitivi e
stereotipati, autolesionismo, aggressività, comportamenti distruttivi e capricci (Granpeesheh et al., 2009).
La maggior parte di questi comportamenti, spesso, sono la causa di ritardi o incapacità di comunicazione, ostacolano l’apprendimento e il normale funzionamento nella vita di tutti i giorni; è per questo che è necessario trattarli in maniera efficace.
L’intervento comportamentale intensivo e precoce é l’unico intervento educativo scientificamente validato per la
riabilitazione degli individui con autismo. L’applicazione di tale intervento é però complessa e richiede una preparazione da parte degli operatori e dei supervisori non indifferente.
L’obiettivo finale di un intervento comportamentale, che sia a breve o lungo termine, é il cambiamento radicale di
comportamenti socialmente significativi, e per alcuni individui l’inserimento totale ed indipendente nella comunità sociale circostante.
L’autismo è una delle aree in cui l’applicazione dei principi dell’analisi comportamentale si è rivelata più efficace
nell’apportare cambiamenti migliorativi a lungo termine, più di qualunque altro tipo di intervento educativo (Green, 1996;
Maine Administrators of Services for Children with Disabilities, 2000; New York State Department of Health, 1999;
Schreibman, 1988; Smith, 1993).
Sulla base delle ricerche che abbiamo visto rispetto all’efficacia di questo tipo di programma, possiamo concludere che i migliori risultati si ottengono quando il programma è applicato ai bambini in età precoce (a cominciare dai 3/4 anni circa), con 30 ore a settimana, per un minimo di 2 anni e inizialmente all’interno di un rapporto uno-a-uno con l’operatore.
Il programma dovrebbe, inoltre:
1) rivolgersi a tutte le aree deficitarie di ogni singolo bambino, con obiettivi chiaramente definiti;
2) affrontare tutti i comportamenti problema manifestati dal bambino;
3) essere basato sui principi dell’apprendimento e della motivazione;
4) contenere sia componenti del DTT (discrete trial training) che del NET (natural environment training) in maniera integrata;
5) coinvolgere in maniera massiccia la famiglia, con genitori che partecipano attivamente alla messa in atto dell’intervento;
6) essere inizialmente domiciliare e gradualmente esteso ad altri contesti di vista (es. la scuola);
7) essere guidato da esperti con formazioni e certificazione post-universitaria in ABA ed esperienza di programmazione
educativa con persone con autismo (Green, Brennan & Fein, 2002).
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